引言：當(dāng)中國(guó)罕見病還沒(méi)有一個(gè)廣泛共識(shí)的定義時(shí)，當(dāng)罕見病還不能被及時(shí)診斷出來(lái)時(shí)，當(dāng)病友還在盼望著被延誤的贈(zèng)藥能早日領(lǐng)到時(shí)，當(dāng)家長(zhǎng)還在發(fā)愁在哪個(gè)國(guó)家能買到藥時(shí)，當(dāng)孩子們因?yàn)椤盁o(wú)藥可醫(yī)”而一個(gè)個(gè)離開人世時(shí)，我在新的一年，不說(shuō)快樂(lè)，只說(shuō)加油。
——黃如方（成骨不全癥患者，中國(guó)罕見病發(fā)展中心主任）
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